Welt Down-Syndrom Tag 2016

Heute ist Welt Down-Syndrom Tag. Seit Januar beschäftigt uns das Thema Poster zum WDSD, da das Down-Syndrom Infocenter in diesem Jahr keine mehr macht. Das war sonst immer der Ort an dem wir unsere Poster bekamen.

Zwischenzeitlich habe ich mich echt gefragt, was tun wir uns da nur an. Aber ich finde, wir hatten nicht nur Stress dabei, sondern auch jede Menge Spaß! Vor allem durften wir uns wundervolle Bilder von Kindern und Erwachsenen mit dem Down-Syndrom anschauen, die verdeutlichten, dass jeder anders ist und auf seine Art und Weise etwas ganz besonderes.

Heute morgen kochte ich mir einen Kaffee, die Kinder waren schon außer Haus und öffnete Facebook. In meinen Neuigkeiten lachten mich jede Menge wunderbare Poster an, die wir in den letzten Wochen erstellt haben. Hach wunderbar! Ich konnte gar nicht aufhören die Poster zu liken. Heute kann bestimmt kaum jemand Facebook öffnen ohne mitzubekommen, was für ein Tag heute ist. Na gut, dass ist wahrscheinlich viel zu hoch gegriffen, aber schön wäre es! 😀

Rabea lacht heute auch die Besucher der Facebookseite von Jako-o an. Hier geht es lang 🙂
Wer mag kann gerne sein Poster mit in die Kommentare setzten, ein paar haben es schon gemacht und ich finde die Idee super!!

Toll finde ich bei Facebook die Funktion Erinnerungen, denn dort wurden mir heute ein paar Fotos und Poster gezeigt.

 

 

Nachher müssen wir dann noch unbedingt unser Sockenfoto schießen und hier hochladen 🙂 Neugierig geworden? Na dann schau doch mal rein, oder noch besser mach mit!

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An Tagen wie diesen

Eigentlich komme ich mit Rabeas Down-Syndrom gut klar. Wie überall gibt es Tage die sind anstrengend und aufreibend. Wenn sie krank ist wird mir jede Menge Kraft geraubt. Und ich laufe aufgrund des Schlafmangels dann ab und zu rum wie Falschgeld. Aber gerade war alles wieder gut, eigentlich . Dann gibt es eine Unterhaltung, eigentlich nicht mal das es waren vielleicht 2 Minuten Satzwechsel. Zack das sitzt, ich schlucke meine Tränen runter und frage mich was wir denn bitte falsch machen 😦

Rabea ist mit ihren 4 Jahren auf dem Stand einer zweijährigen, teilweise auch erst anderthalb. Sie bekommt Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie. Normalerweise war bei der Ergotherapie vor uns immer ein Mädchen, welches auch das Down-Syndrom hat. Gestern fragte ich dann ob X krank sei, weil ich sie so lange nicht mehr gesehen habe. Die Ergotherapeutin fing an zu schwärmen. Die kommen nicht mehr X ist so toll, die braucht keine Ergotherapie mehr. Wenn sie etwas möchte übt sie das so lange bis sie es kann.

Zack, da ist es das grummeln im Bauch, die Tränen die mir in die Augen schießen, der Kloß im Hals und ich würge nur den Satz raus, dass ich auch gerne mal hören möchte, dass Rabea etwas nicht mehr braucht, weil sie soooo toll ist. In der letzten Zeit merkt man immer wieder wie unentspannt und verzweifelt sie ist. Sie versucht etwas oder sieht etwas das andere machen und schaut mich dann mit ihren großen blauen Augen ganz verzweifelt an. Oft kommt dann das Wort auch.Die letzten Tage weint sie viel, denn sie spricht bis auf wenige Worte nicht.

Es heißt Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht. Aber vernünftig dügen ist gut!
Haben wir den falschen Dünger?

Wir fahren nun im April wieder nach Baiersbronn und ich bin froh, dass ich weiß, das zeitgleich andere tolle Frauen da sein werden. Jede mit ihrer Geschichte mit fitten Kindern, mit „normalos“ und unfitten Kindern und viele  mit dem Down-Syndrom.

 

An Tagen wie diesen möchte ich das Down-Syndrom einfach nur auf den Mond schiessen!