Zöliakie

Weil es bei uns nie langweilig wird …

Einmal im Jahr hat Rabea einen Termin zur „großen“ Bluatabnahme, da die Kinder mit dem Down-Syndrom ja bei einigen Sachen immer gerne hier schreien. Dieses Jahr hat Rabea auch mal wieder ganz laut hier geschrien. *humpf*

So waren wir an unserem letzten Urlaubstag im UKSH Kiel in der Gastroenterologischen Sprechstunde mit dem Verdacht auf Zöliakie 😦
Der Verdacht erhärtete sich dort und so fuhren wir wieder nach Hause mit der Gewissheit, dass eine Biopsie gemacht werden muss. Nur diese kann sagen, ob eine Zöliakie bei ihr vorliegt oder ob nicht.
Da Rabea einfach nicht kann war klar, dass wir einen Aufenthalt von mindestens 2 Tagen einplanen. Ansonsten ist das eine Sache die ambulant gemacht wird.

Letzten Mittwoch fuhren Rabea und ich dann ins UKSH Kiel. Begrüsst wurden wir mit den Worten „Oh ja Rabea, wir wissen noch gar nicht wo sie hin soll.“ Ähm ja okay, wir warten dann mal hier. Irgendwann war dann klar, wo wir hin sollten. Leider zog es sich und wir warteten und warteten. Hatte ich schon erwähnt, dass Rabea nüchtern sein mußte? Irgendwann erzählte sie nur noch vom Essen und geierte nach dem Essen ihres Bettnachbarns. Um kurz nach 11 wurde sie dann erlöst. Ich durfte sie bis auf die Intensivstation begleiten. Nach kurzer Zeit wurde ich dann auch schon wieder reingeholt. Wieder mal zeigte sich dann, dass unsere Entscheidung es nicht ambulant zu machen gold richtig war.

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Am selben Tag schaute dann auch schon die Ernährungsberaterin bei uns vorbei. Sie hatte jede Menge Informationen für uns dabei. Wir hatten uns aber vorher schon ein wenig auf der Internetseite der DZG informiert. Bis jetzt konnten wir es immer noch gut wegschieben, aber das ist jetzt vorbei…

Die Diagnose Zöliakie steht :-/

 

14. Down-Sportfestival in Frankfurt

Endlich komme ich dazu unseren Bericht zum 14. Down-Sportfestival in Frankfurt zu schreiben!

Dieses Jahr war Rabea alt genug um zum ersten mal am Sportfestival teilzunehmen. Erst fand ich diese Idee etwas verrückt, da fährt man für einen kurzen Wettkampf bis nach Frankfurt. Aber wir haben es getan! In erster Linie stand nicht der Wettkampf im Vordergrund, sondern das wir dort ganz viele liebe Menschen treffen konnten. So verabredeteten wir uns über Facebook 😀 Es war toll, wir fieberten alle auf diesen 04.Juni hin.

Rabea ist inzwischen Zugfahrprofi und so war die Bahnfahrt von Flensburg bis Frankfurt für sie gar kein Problem.

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Am Sonnabend starteten wir dann nach dem Frühstück Richtung Veranstaltungsort. Als wir ankamen war es schon ziemlich voll!

Als erstes mussten wir zur Anmeldung, dort bekam Rabea ihr T-Shirt und ihre Startnummer (55).

Total beeindruckend fand ich den Einmarsch aller Teilnehmer. Es war ein richtiges Gänsehautfeeling. Für Rabea war es unheimlich! Es prasselte so viel auf sie ein. Es waren so viele Menschen, es gab Musik, die Zuschauer klatschten  usw. So erlebte sie den Einlauf bei mir auf dem Arm. Selbst die Luftballons fand sie an diesem Tag doof.

Im Anschluss sang Jochim Herrmann Lugner die Nationalhymde und wurde dabei von Carina Kühne am Klavier begleitet. Dann konnte es endlich losgehen, die Wettkämpfe waren eröffnet.

Der Wettkampf bestand aus den Disziplinen Weitwurf, Laufen und Weitsprung.

Als erstes starteten wir mit dem Weitwurf. Rabea schaute es sich an und machte dann auch mit.

Die nächste Disziplin war laufen. Rabea wollte da gar nicht mehr von meinem Arm. Es war ihr zu laut. Sie weinte bitterlich und so beendeten wir hier ihren Wettkampf. Etwas unglücklich fand ich an dieser Stelle, dass genau beim Lauf der kleinen dieser unterbrochen wurde um die Teilnehmer der Talentwettbewerbe zu ehren. Warten ist für die kleinen doch so schwer, zumal schon Kinder aufgeregt am Start standen.

Nach einer Waffel und etwas zu trinken an der frischen Luft war Rabeas Welt dann auch schnell wieder in Ordnung. Große und sehr laute Veranstaltungen waren in der Vergangenheit schon oft nicht ihr Ding. Für nächstes Jahr wissen wir, dass wir ihren Gehörschutz mit nach Frankfurt nehmen. Aber dann ist sie auch wieder ein Jahr älter und versteht das ganze evtl. mehr. Nein nicht nur evtl. ich bin mir dessen sicher 😀

Neben den  Wettkämfpen gab es dort noch jede Menge mehr. Es wurde nicht nur dafür gesorgt, dass man nicht verhungerte und verdurstete 😉 Es gab einige tolle Stände an denen man sich informieren konnte. Interessant fanden wir Mütter auch den Promistand. Ich glaube Rabea hat gedacht, was wollen die jetzt von mir? Ein Foto mit mir und Tayfun? Wer ist Felicitas Woll? Draußen trafen wir dann auch die anderen wieder. Einige waren angereist um teilzunehmen und andere wiederum nur um sich zu treffen. Hach schön, nicht nur wir sind so „verrückt“ für einen Tag durch die Weltgeschichte zu reisen 😉

 

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Wir klönten, schnatterten und genossen das Beisammensein. Und wieder einmal finde ich es richtig schade, das wir alle so weit auseinander wohnen! Aber so sind diese Treffen immer noch mal etwas ganz besonderes!!
Richtig Glück hatten wir mit dem Wetter, denn es war eigentlich Regen und Gewitter angesagt. Aber bis auf kürzere Schauer zuwischendurch blieb es sonnig.

Besonders toll fand Rabea den Spielebereich, dort flitze sie gleich los um mit den anderen Kindern zu spielen.

 

Nach einem langen Tag sind wir dann abends noch MC Donalds gegangen. Die Kinder tobten noch etwas im Spielbereich und danach fiehl sie nur noch ins Land der Träume.