Alles inklusive

Über das Buch „Alles inklusive – Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter“ bin ich in einer Facebookgruppe gestolpert. Es war irgendwie ein komischer „Ort“, denn es ist eine der wenigen Gruppen in der ich bin und es nicht um das Down-Syndrom oder andere Behinderungen geht. Ein Mitglied dieser Gruppe bot dieses Buch zum Verkauf an und schwärmte davon. Ruckzuck standen auch schon mehrere Mitglieder an, die das Buch kaufen wollten. Die Reaktionen machten mich neugierig! Auf Amazon fand ich es schnell und dachte beim Lesen, die kennst du doch.

Das Buch ist von Mareice Kaiser, sie betreibt den Block Kaiserinnenreich. Sie schreibt über ihr Leben mit ihren Töchtern, wo von eine eine Behinderung hat. Das ist einer der Blocks, denen ich wirklich eine ganze zeitlang gefolgt bin, leider viel zu selten, da der Alltag oder die stressigen ich organisiere dann eben mal alles um Tage dazwischen kamen.

Ich zögerte, soll ich mir das Buch bestellen? Liest du es dann auch oder liegt es nur im Regal, wie die vielen anderen Bücher, die ich noch lesen möchte oder angefangen habe zu lesen und dann doch wieder weglege, weil ich keine Zeit finde oder einfach zu müde bin und jede Seite mehrfach lesen muß.
Ich habe mir das Buch bestellt! Letztendlich habe ich es an 2 Abenden durchgelesen. An vielen Stellen fand ich mich und meine Familie wieder, auch wenn die Tochter von Mareice Kaiser eine andere Behinderung hat wie unsere Rabea. Ich lachte, weinte und schimpfte über die Ungerechtigkeit dieser Welt und unserer Systeme!

Mein Fazit ist, das Buch ist absolut klasse! Es ist nicht nur toll für Familien mit einem behinderten Kind, sondern auch für alle anderen. Es gewährt einen Einblick in „unsere“ Welt, wo mit wir zu kämpfen haben, warum wir manchmal so reagieren wie wir reagieren, warum wir müde sind vom kämpfen, aber für unsere Kinder doch immer wieder aufstehen und wie schön, wenn auch teilweise ganz anders unser Leben ist.

 

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Posteraktion zum WDST

Nachdem das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter seine Posteraktion zum Welt-Down-Syndrom-Tag eingestellt hat, haben wir erneut beschlossen eine eigene Posteraktion ins Leben zu rufen.

Wir freuen uns, euch heute das Ergebnis präsentieren zu dürfen, voila 🙂

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Es gibt ein einheitliches Layout, unser Slogan lautet: „Neue Wege entstehen, indem wir sie gehen“

Ihr könnt uns ab sofort ein Foto eures Kindes per E-Mail schicken: downsyndromposter@gmail.com

Bitte wählt ein Foto in guter Qualität, Hochformat, nicht zu dunkel und bitte keine schlechten Handy-Aufnahmen. Natürlich versuchen wir unser Bestes, doch ein Poster aus einer Vorlage mit wenig Pixeln ist am Ende vielleicht eine Enttäuschung für Euch.

Einsendeschluss ist der 5.März
Denkt bitte an evtl. Urheberrechte (z.B. Fotografen)

Das fertige Poster schicken wir euch ab sofort nach Erstellung an eure E-Mail Adresse zurück.

Wer unsere Arbeit gerne mit einer kleinen Spende unterstützen möchte kann dies tun per Paypal (wichtig an Familie und Freunde ohne Gebühr) an „wdsd2016@gmx.de“ Die Gelder werden wir dann gesammelt an das DS-Info-Center weiterleiten, damit dort weiter neue Eltern gut beraten werden können.

Natürlich erfahrt ihr am Ende wieviel Geld zusammen gekommen ist. Dies waren 2016: 385,01€

Wie läuft es?

Vor ein paar Wochen mussten wir Rabeas Ernährung aufgrund der Zöliakie ja komplett umstellen. Oft werde ich gefragt, wie es denn läuft.

Es läuft gut! Wir mussten uns essenstechnisch weniger umstellen als wir dachten!
Rabea hat nun ihr eigenes Brot und ihre eigenen Nudeln von Barilla. Kurz vor der Diagnose gab es eine Aktion auf Amazon und wir haben uns gleich mit Nudeln eingedeckt. Dank der Facebookseite Zöliakie Austausch haben wir es mitbekommen. Überrascht war ich über die Menge an glutenfreien Lebensmitteln, die wir selbst in unserem „Dorfedeka“ bekommen. So können wir falls es mal schnell gehen muss oder wir Lust auf eine Fertigpizza haben dort hinfahren und Rabea bekommt auch ihrs.

Ansonsten kochen wir weiter wie gehabt. Nur beim Backen mussten wir uns umstellen, aber dann gibt es eben glutenfreies für uns alle. Toll finde ich die monatlichen Rezepte von der Deutschen Zöliakie Gesellschaft, da haben wir schon so manches ausprobiert. Daher habe ich nun auch schon verschiedene Mehle zu Hause. Das eine Mehl für Kuchen & Kekse, eins für die Pfannkuchen, …

Was leider nicht geklappt hat, ist das Rabea ihr Essen über die Kita bekommt. Daher kochen wir nun jeden Tag für sie extra.

Auch unterwegs ist es immer eine kleine Herausforderung. Mal eben ein Brötchen beim Bäcker oder Kekse aus der Tupperdose eines anderen Kindes nach dem Kinderturnen fällt flach. Daher habe ich jetzt immer etwas zu essen für Rabea in der Tasche. Dann verteilt sie ihre glutenfreien Kekse oder einen Apfel.

In der letzten Woche war Rabea krank, wie selbstverständlich ging ich an unseren Medizinschrank und dann kam der Gedanke ist das auch glutenfrei? Zum Glück sind wir Mitglied in der Deutschen Zöliakie Gesellschaft, denn da konnte ich gleich nachschlagen und siehe da die angebrochene Flasche Fiebersaft habe ich dann gleich entsorgt.

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Ganz schnell merkten wir Veränderungen an Rabea. Ihr Bauch wurde flacher, sie ist wesentlich wacher, aufnahmefähiger und haut gerade einen Entwicklungsschritt nach dem nächsten raus. Das Kleinkind ist nun weg!

 

Zöliakie

Weil es bei uns nie langweilig wird …

Einmal im Jahr hat Rabea einen Termin zur „großen“ Bluatabnahme, da die Kinder mit dem Down-Syndrom ja bei einigen Sachen immer gerne hier schreien. Dieses Jahr hat Rabea auch mal wieder ganz laut hier geschrien. *humpf*

So waren wir an unserem letzten Urlaubstag im UKSH Kiel in der Gastroenterologischen Sprechstunde mit dem Verdacht auf Zöliakie 😦
Der Verdacht erhärtete sich dort und so fuhren wir wieder nach Hause mit der Gewissheit, dass eine Biopsie gemacht werden muss. Nur diese kann sagen, ob eine Zöliakie bei ihr vorliegt oder ob nicht.
Da Rabea einfach nicht kann war klar, dass wir einen Aufenthalt von mindestens 2 Tagen einplanen. Ansonsten ist das eine Sache die ambulant gemacht wird.

Letzten Mittwoch fuhren Rabea und ich dann ins UKSH Kiel. Begrüsst wurden wir mit den Worten „Oh ja Rabea, wir wissen noch gar nicht wo sie hin soll.“ Ähm ja okay, wir warten dann mal hier. Irgendwann war dann klar, wo wir hin sollten. Leider zog es sich und wir warteten und warteten. Hatte ich schon erwähnt, dass Rabea nüchtern sein mußte? Irgendwann erzählte sie nur noch vom Essen und geierte nach dem Essen ihres Bettnachbarns. Um kurz nach 11 wurde sie dann erlöst. Ich durfte sie bis auf die Intensivstation begleiten. Nach kurzer Zeit wurde ich dann auch schon wieder reingeholt. Wieder mal zeigte sich dann, dass unsere Entscheidung es nicht ambulant zu machen gold richtig war.

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Am selben Tag schaute dann auch schon die Ernährungsberaterin bei uns vorbei. Sie hatte jede Menge Informationen für uns dabei. Wir hatten uns aber vorher schon ein wenig auf der Internetseite der DZG informiert. Bis jetzt konnten wir es immer noch gut wegschieben, aber das ist jetzt vorbei…

Die Diagnose Zöliakie steht :-/

 

14. Down-Sportfestival in Frankfurt

Endlich komme ich dazu unseren Bericht zum 14. Down-Sportfestival in Frankfurt zu schreiben!

Dieses Jahr war Rabea alt genug um zum ersten mal am Sportfestival teilzunehmen. Erst fand ich diese Idee etwas verrückt, da fährt man für einen kurzen Wettkampf bis nach Frankfurt. Aber wir haben es getan! In erster Linie stand nicht der Wettkampf im Vordergrund, sondern das wir dort ganz viele liebe Menschen treffen konnten. So verabredeteten wir uns über Facebook 😀 Es war toll, wir fieberten alle auf diesen 04.Juni hin.

Rabea ist inzwischen Zugfahrprofi und so war die Bahnfahrt von Flensburg bis Frankfurt für sie gar kein Problem.

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Am Sonnabend starteten wir dann nach dem Frühstück Richtung Veranstaltungsort. Als wir ankamen war es schon ziemlich voll!

Als erstes mussten wir zur Anmeldung, dort bekam Rabea ihr T-Shirt und ihre Startnummer (55).

Total beeindruckend fand ich den Einmarsch aller Teilnehmer. Es war ein richtiges Gänsehautfeeling. Für Rabea war es unheimlich! Es prasselte so viel auf sie ein. Es waren so viele Menschen, es gab Musik, die Zuschauer klatschten  usw. So erlebte sie den Einlauf bei mir auf dem Arm. Selbst die Luftballons fand sie an diesem Tag doof.

Im Anschluss sang Jochim Herrmann Lugner die Nationalhymde und wurde dabei von Carina Kühne am Klavier begleitet. Dann konnte es endlich losgehen, die Wettkämpfe waren eröffnet.

Der Wettkampf bestand aus den Disziplinen Weitwurf, Laufen und Weitsprung.

Als erstes starteten wir mit dem Weitwurf. Rabea schaute es sich an und machte dann auch mit.

Die nächste Disziplin war laufen. Rabea wollte da gar nicht mehr von meinem Arm. Es war ihr zu laut. Sie weinte bitterlich und so beendeten wir hier ihren Wettkampf. Etwas unglücklich fand ich an dieser Stelle, dass genau beim Lauf der kleinen dieser unterbrochen wurde um die Teilnehmer der Talentwettbewerbe zu ehren. Warten ist für die kleinen doch so schwer, zumal schon Kinder aufgeregt am Start standen.

Nach einer Waffel und etwas zu trinken an der frischen Luft war Rabeas Welt dann auch schnell wieder in Ordnung. Große und sehr laute Veranstaltungen waren in der Vergangenheit schon oft nicht ihr Ding. Für nächstes Jahr wissen wir, dass wir ihren Gehörschutz mit nach Frankfurt nehmen. Aber dann ist sie auch wieder ein Jahr älter und versteht das ganze evtl. mehr. Nein nicht nur evtl. ich bin mir dessen sicher 😀

Neben den  Wettkämfpen gab es dort noch jede Menge mehr. Es wurde nicht nur dafür gesorgt, dass man nicht verhungerte und verdurstete 😉 Es gab einige tolle Stände an denen man sich informieren konnte. Interessant fanden wir Mütter auch den Promistand. Ich glaube Rabea hat gedacht, was wollen die jetzt von mir? Ein Foto mit mir und Tayfun? Wer ist Felicitas Woll? Draußen trafen wir dann auch die anderen wieder. Einige waren angereist um teilzunehmen und andere wiederum nur um sich zu treffen. Hach schön, nicht nur wir sind so „verrückt“ für einen Tag durch die Weltgeschichte zu reisen 😉

 

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Wir klönten, schnatterten und genossen das Beisammensein. Und wieder einmal finde ich es richtig schade, das wir alle so weit auseinander wohnen! Aber so sind diese Treffen immer noch mal etwas ganz besonderes!!
Richtig Glück hatten wir mit dem Wetter, denn es war eigentlich Regen und Gewitter angesagt. Aber bis auf kürzere Schauer zuwischendurch blieb es sonnig.

Besonders toll fand Rabea den Spielebereich, dort flitze sie gleich los um mit den anderen Kindern zu spielen.

 

Nach einem langen Tag sind wir dann abends noch MC Donalds gegangen. Die Kinder tobten noch etwas im Spielbereich und danach fiehl sie nur noch ins Land der Träume.

 

 

Welt Down-Syndrom Tag 2016

Heute ist Welt Down-Syndrom Tag. Seit Januar beschäftigt uns das Thema Poster zum WDSD, da das Down-Syndrom Infocenter in diesem Jahr keine mehr macht. Das war sonst immer der Ort an dem wir unsere Poster bekamen.

Zwischenzeitlich habe ich mich echt gefragt, was tun wir uns da nur an. Aber ich finde, wir hatten nicht nur Stress dabei, sondern auch jede Menge Spaß! Vor allem durften wir uns wundervolle Bilder von Kindern und Erwachsenen mit dem Down-Syndrom anschauen, die verdeutlichten, dass jeder anders ist und auf seine Art und Weise etwas ganz besonderes.

Heute morgen kochte ich mir einen Kaffee, die Kinder waren schon außer Haus und öffnete Facebook. In meinen Neuigkeiten lachten mich jede Menge wunderbare Poster an, die wir in den letzten Wochen erstellt haben. Hach wunderbar! Ich konnte gar nicht aufhören die Poster zu liken. Heute kann bestimmt kaum jemand Facebook öffnen ohne mitzubekommen, was für ein Tag heute ist. Na gut, dass ist wahrscheinlich viel zu hoch gegriffen, aber schön wäre es! 😀

Rabea lacht heute auch die Besucher der Facebookseite von Jako-o an. Hier geht es lang 🙂
Wer mag kann gerne sein Poster mit in die Kommentare setzten, ein paar haben es schon gemacht und ich finde die Idee super!!

Toll finde ich bei Facebook die Funktion Erinnerungen, denn dort wurden mir heute ein paar Fotos und Poster gezeigt.

 

 

Nachher müssen wir dann noch unbedingt unser Sockenfoto schießen und hier hochladen 🙂 Neugierig geworden? Na dann schau doch mal rein, oder noch besser mach mit!

An Tagen wie diesen

Eigentlich komme ich mit Rabeas Down-Syndrom gut klar. Wie überall gibt es Tage die sind anstrengend und aufreibend. Wenn sie krank ist wird mir jede Menge Kraft geraubt. Und ich laufe aufgrund des Schlafmangels dann ab und zu rum wie Falschgeld. Aber gerade war alles wieder gut, eigentlich . Dann gibt es eine Unterhaltung, eigentlich nicht mal das es waren vielleicht 2 Minuten Satzwechsel. Zack das sitzt, ich schlucke meine Tränen runter und frage mich was wir denn bitte falsch machen 😦

Rabea ist mit ihren 4 Jahren auf dem Stand einer zweijährigen, teilweise auch erst anderthalb. Sie bekommt Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie. Normalerweise war bei der Ergotherapie vor uns immer ein Mädchen, welches auch das Down-Syndrom hat. Gestern fragte ich dann ob X krank sei, weil ich sie so lange nicht mehr gesehen habe. Die Ergotherapeutin fing an zu schwärmen. Die kommen nicht mehr X ist so toll, die braucht keine Ergotherapie mehr. Wenn sie etwas möchte übt sie das so lange bis sie es kann.

Zack, da ist es das grummeln im Bauch, die Tränen die mir in die Augen schießen, der Kloß im Hals und ich würge nur den Satz raus, dass ich auch gerne mal hören möchte, dass Rabea etwas nicht mehr braucht, weil sie soooo toll ist. In der letzten Zeit merkt man immer wieder wie unentspannt und verzweifelt sie ist. Sie versucht etwas oder sieht etwas das andere machen und schaut mich dann mit ihren großen blauen Augen ganz verzweifelt an. Oft kommt dann das Wort auch.Die letzten Tage weint sie viel, denn sie spricht bis auf wenige Worte nicht.

Es heißt Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht. Aber vernünftig dügen ist gut!
Haben wir den falschen Dünger?

Wir fahren nun im April wieder nach Baiersbronn und ich bin froh, dass ich weiß, das zeitgleich andere tolle Frauen da sein werden. Jede mit ihrer Geschichte mit fitten Kindern, mit „normalos“ und unfitten Kindern und viele  mit dem Down-Syndrom.

 

An Tagen wie diesen möchte ich das Down-Syndrom einfach nur auf den Mond schiessen!

Posteraktion zum diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag

Auch in diesem Jahr gibt es wieder ein Plakat mit Rabea zum WDSD!

 

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In den letzten Jahren hatten wir immer das Plakat vom Down-Syndrom InfoCenter. Da die dieses Jahr leider keine Poster erstellen haben sich 3 große Facebookgruppen zusammen getan und beschlossen in diesem Jahr eine gemeinsame Posteraktion ins Leben zu rufen!

Es gibt für alle ein einheitliches Design.

Gerne könnt auch Ihr dabei sein. Schickt uns dafür einfach euer Bild an wdsd2016@gmx.de
Genauere Informationen zur Plakataktion findet ihr hier.

 

 

 

 

Kita Adelby

Seit 2 Wochen geht Rabea nun in ihren neuen Kindergarten und man merkt schon eine große Veränderung! Rabea ist ausgelastet und viel entspannter und wir sind es auch 🙂

Rabea kannte ihre neue Gruppe schon durch Besuche dort, als sie dann am ersten offiziellen Kitatag dort ankam begrüsste sie die Kinder gleich mit einem ihrem typischen „Hi“.
Ja und was soll ich sagen, nach 30 Minuten war ich abgeschrieben und durfte nach Hause fahren 😀 Okay Eingewöhnung abgeschlossen, denn Rabea hielt bis 14.00 Uhr super durch.

3 Tage später ist sie dann auch gleich morgens vom Fahrdienst abgeholt worden. Ich muss sagen es ist für mich eine enorme Entlastung und ich habe mittags viel mehr Zeit für die Große. Wir können ganz in Ruhe Mittagessen und Hausaufgaben machen 🙂 Wir genießen es !

Wir freuen uns nun auf die nächsten Kitajahre von Rabea! Es ist so schön zu sehen, dass es auch anders laufen kann.

Kleiner Ausflug in die Kinderklinik

Am Donnerstag hatte Rabea eine kleine OP in der Kinderklinik. Ihr Nabelbruch wurde geschlossen.

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Am Mittwochnachmittag hatten wir deswegen nachmittags schon unseren ersten Termin dort. Wir mußten etwas warten bis wir zum Narkosegespräch rein konnten, daher hat Rabea aus dem Wartebereich und der Eingangshalle einen Spielplatz gemacht. Als wir dann am Donnerstag in der Anmeldung standen wurde Rabea schon freudig begrüßt. „Hej du bist doch die kleine von gestern Nachmittag.“ Hihi, sie hat mal wieder einen bleibenden Eindruck hinterlassen 😉

Am Donnerstag war sie für den ersten OP-Termin geplant und es ging dann auch alles ganz schnell. Rabea und ihre Puppe bekamen ein schickes OP-Hemd an. Ich finde ja Rabea kann alles tragen, sie sah das nur leider anders und wollte es immer wieder ausziehen.

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Sie bekam dann noch einen „Scheissegalsaft“ und dann ging es auch schon bald runter in den OP. Für mich war es ein total beklemmendes Gefühl, gleich meine Tochter in fremde Hände geben zu müssen. Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie es Eltern geht, deren Kinder eine lange und große OP bekommen.
Wir mußten noch etwas warten, so lange charmte Rabea ordentlich mit den Krankenschwestern und dem Krankenpfleger rum. In der Schleuse sagte man mir dann noch bescheid, dass sich die Anästhestisten mit den Kinderärzten und der Chirurgin besprochen haben und das Rabea für eine Nacht bleiben soll. Vorher war das noch unklar. Wir hatten besprochen, dass wir schauen wie es läuft und ggf. spontan entscheiden, daher hatte ich die Tasche sicherheitshalber schon gepackt. So bekam ich dann auch noch ein Bett auf der Kinderstation.

Roman und ich versuchten uns mit einem Besuch in der Cafeteria abzulenken, aber wirklich geklappt hat es nicht! Aber so bekamen wir wenigstens ein kleines Frühstück. Irgendwann gingen wir dann wieder hoch auf die Station, dort wurden wir dann auch schon bald erlöst und durften in den Aufwachraum. Dort angekommen mußten wir dann noch etwas auf Rabea warten. Als sie in die Schleuse kam hörten wir schon immer wieder „Rabea liegenbleben, Rabea bleib doch bitte liegen…“ Sie hielt nichts im Bett, sie setzte sich immer wieder hin und wollte dann auf meinen Arm, was sie dann auch durfte. Wir kuschelten dann noch eine Stunde und dann durfte sie zurück auf die Station. Sie war den Nachmittag noch ziemlich müde und kuschelte gaaaanz viel.

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Aber die Salzstangen und die Kekse schmeckten total lecker 😉

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Abends war sie dann richtig wach und hielt so gar nichts mehr vom Schlafen. Ich bin mir nicht sicher, wer von uns beiden zu erst eingeschlafen ist 😀 Ab 5:40 Uhr war sie dann auch schon wieder wach, am liebsten wäre sie ab da schon über den Flur gelaufen 😀

Im nachhinein war es richtg, dass wir uns für die OP in der Kinderklinik und gegen die ambulante OP entschieden haben. Aber das erfährt man zum Glück erst zum Schluß.