Posteraktion zum diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag

Auch in diesem Jahr gibt es wieder ein Plakat mit Rabea zum WDSD!

 

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In den letzten Jahren hatten wir immer das Plakat vom Down-Syndrom InfoCenter. Da die dieses Jahr leider keine Poster erstellen haben sich 3 große Facebookgruppen zusammen getan und beschlossen in diesem Jahr eine gemeinsame Posteraktion ins Leben zu rufen!

Es gibt für alle ein einheitliches Design.

Gerne könnt auch Ihr dabei sein. Schickt uns dafür einfach euer Bild an wdsd2016@gmx.de
Genauere Informationen zur Plakataktion findet ihr hier.

 

 

 

 

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Kita Adelby

Seit 2 Wochen geht Rabea nun in ihren neuen Kindergarten und man merkt schon eine große Veränderung! Rabea ist ausgelastet und viel entspannter und wir sind es auch 🙂

Rabea kannte ihre neue Gruppe schon durch Besuche dort, als sie dann am ersten offiziellen Kitatag dort ankam begrüsste sie die Kinder gleich mit einem ihrem typischen „Hi“.
Ja und was soll ich sagen, nach 30 Minuten war ich abgeschrieben und durfte nach Hause fahren 😀 Okay Eingewöhnung abgeschlossen, denn Rabea hielt bis 14.00 Uhr super durch.

3 Tage später ist sie dann auch gleich morgens vom Fahrdienst abgeholt worden. Ich muss sagen es ist für mich eine enorme Entlastung und ich habe mittags viel mehr Zeit für die Große. Wir können ganz in Ruhe Mittagessen und Hausaufgaben machen 🙂 Wir genießen es !

Wir freuen uns nun auf die nächsten Kitajahre von Rabea! Es ist so schön zu sehen, dass es auch anders laufen kann.

Kleiner Ausflug in die Kinderklinik

Am Donnerstag hatte Rabea eine kleine OP in der Kinderklinik. Ihr Nabelbruch wurde geschlossen.

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Am Mittwochnachmittag hatten wir deswegen nachmittags schon unseren ersten Termin dort. Wir mußten etwas warten bis wir zum Narkosegespräch rein konnten, daher hat Rabea aus dem Wartebereich und der Eingangshalle einen Spielplatz gemacht. Als wir dann am Donnerstag in der Anmeldung standen wurde Rabea schon freudig begrüßt. „Hej du bist doch die kleine von gestern Nachmittag.“ Hihi, sie hat mal wieder einen bleibenden Eindruck hinterlassen 😉

Am Donnerstag war sie für den ersten OP-Termin geplant und es ging dann auch alles ganz schnell. Rabea und ihre Puppe bekamen ein schickes OP-Hemd an. Ich finde ja Rabea kann alles tragen, sie sah das nur leider anders und wollte es immer wieder ausziehen.

Rabea Op Hemd

Sie bekam dann noch einen „Scheissegalsaft“ und dann ging es auch schon bald runter in den OP. Für mich war es ein total beklemmendes Gefühl, gleich meine Tochter in fremde Hände geben zu müssen. Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie es Eltern geht, deren Kinder eine lange und große OP bekommen.
Wir mußten noch etwas warten, so lange charmte Rabea ordentlich mit den Krankenschwestern und dem Krankenpfleger rum. In der Schleuse sagte man mir dann noch bescheid, dass sich die Anästhestisten mit den Kinderärzten und der Chirurgin besprochen haben und das Rabea für eine Nacht bleiben soll. Vorher war das noch unklar. Wir hatten besprochen, dass wir schauen wie es läuft und ggf. spontan entscheiden, daher hatte ich die Tasche sicherheitshalber schon gepackt. So bekam ich dann auch noch ein Bett auf der Kinderstation.

Roman und ich versuchten uns mit einem Besuch in der Cafeteria abzulenken, aber wirklich geklappt hat es nicht! Aber so bekamen wir wenigstens ein kleines Frühstück. Irgendwann gingen wir dann wieder hoch auf die Station, dort wurden wir dann auch schon bald erlöst und durften in den Aufwachraum. Dort angekommen mußten wir dann noch etwas auf Rabea warten. Als sie in die Schleuse kam hörten wir schon immer wieder „Rabea liegenbleben, Rabea bleib doch bitte liegen…“ Sie hielt nichts im Bett, sie setzte sich immer wieder hin und wollte dann auf meinen Arm, was sie dann auch durfte. Wir kuschelten dann noch eine Stunde und dann durfte sie zurück auf die Station. Sie war den Nachmittag noch ziemlich müde und kuschelte gaaaanz viel.

müde

Aber die Salzstangen und die Kekse schmeckten total lecker 😉

essen

Abends war sie dann richtig wach und hielt so gar nichts mehr vom Schlafen. Ich bin mir nicht sicher, wer von uns beiden zu erst eingeschlafen ist 😀 Ab 5:40 Uhr war sie dann auch schon wieder wach, am liebsten wäre sie ab da schon über den Flur gelaufen 😀

Im nachhinein war es richtg, dass wir uns für die OP in der Kinderklinik und gegen die ambulante OP entschieden haben. Aber das erfährt man zum Glück erst zum Schluß.

Therapiezentrum Iven in Baiersbronn

Ich war in der zweiten Osterferienwoche mit Rabea im Therapiezentrum Iven in Baiersbronn. In Baiersbronn wird mit den Kindern eine Intensivtherapie nach Padovan gemacht. Dort haben sie dann an 6 Tagen eine Stunde Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie.

Leider liegt Baiersbronn nicht bei uns in der Nähe, so sind Rabea und ich mit dem Zug gefahren. Denn alleine wollte ich die Strecke bis in den Schwarzwald nicht fahren. Da wir gerade auch am bauen sind, blieb mein Mann mit unserer Großen zu hause und sie haben sich da ein paar schöne Tage gemacht. Ich hatte vor der langen Zugfahrt echt Respekt, aber Rabea hat das super toll gemacht. Jeder Zug der vorbei fuhr, jeder der an unserem Abteil vorbeiging oder am Bahnsteig stand wurde winkend und „Hi“ sagend begrüßt.

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Gewohnt haben wir in einer Ferienwohnung von Frau Iven. Die Wohnung liegt in der Alten Gasse und war richtig toll. Von dort aus konnte man durch einen kleinen Park zu Fuss zum Therapiezentrum laufen. In diesem Park liegt auch ein toller Spielplatz, an dem wir ganz oft halt gemacht haben. Dort und im Therapiezentrum haben wir schnell Anschluss zu anderen Eltern gefunden.

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Das Wetter lud einen auch förmlich dazu ein dort zu verweilen. Ich mußte Rabea noch schnell ein paar Tshirts holen.

Unseren ersten Termin hatten wir morgens um 9.30 Uhr gestartet sind wir mit einer Logopädiestunde. Dort wurde erst einmal geschaut und gefragt, was Rabea schon kann. Und es wurden auch schon die ersten Übungen gemacht. Gestartet sind wir immer mit einer Verhaltensübung. Da sollte Rabea immer einer Aufforderung folgen. Gemacht wurde das mit farbigen Eimern und Glöckchen. Danach hat Rabea Silben sprechen müssen. Dies machte sie anfangs mit Hilfe der Lautkiste und am Ende der Woche mit Hilfe der Silbenkarte. Anschließend wurde entweder Lotto gespielt oder mit Bildkarten gearbeitet. Der Satz mach du auch, gehört schon zu unserem festen Wortschatz.

Als nächstes hatte Rabea eine Physiotherapiestunde, auch hier wurde wieder geschaut was sie schon kann, wo ihre Defizite liegen usw. Dann wurde nach Padovan geturnt. Für Rabea war es eine totale Umstellung, sie schrei, weinte und kämpfte dagegen an. Am Nachmittag hatten wir Ergotherapie in der die Mundtüte dazu kam. Rabea war das alles sehr supekt und sie wusste das gar nicht umzusetzen. Auch hier wurde wieder unter Protest nach Padovan geturnt.

Der nächste Tag begann wieder mit einer Logopädiestunde und die verlief richtig gut. Das Turnen in der Physiotherapie war wieder schrecklich. Rabea weinte und werte sich. So brachen wir die Stunde ab und ich hatte ein Gespräch mit Frau Iven. Sie schaute sie sich an und gab mir viele Tipps und Hinweise. Sie stellte dann aber auch die Therapeuten um. Ich war mir zu diesem Zeitpunkt nicht sicher, ob das für uns der richtige Weg war. Rabea war fertig, ich war fertig und ich war kurz davor nach Hause zu fahren. Am Nachmittag lernte ich dann eine andere Mutter kennen, die mir über ihren Weg erzählte und abends hatten wir einen Elternabend, bei dem man mir wieder Hoffnung gab. Ab dem 3. Tag lief es sooo viel besser. Die Therapeutin kam rein, Rabea strahlte sie an und die beiden fanden einen Weg zusammen die Mundtüte und die Padovanübungen zu turnen. Ganz ohne Geschrei und Weinen. Diese Therapeuten arbeiteten dann bis Samstag mit Rabea weiter und es wurde von Tag zu Tag besser und sie entspannte immer mehr und war glücklich. Auch ich konnte ab dem 3. Tag entspannen und abends, wenn Rabea schlief mich aufs Sofa fallen lassen. Schlafen fand Rabea dort übrigens total doof! Sie schlief kaum einen Abend vor 21 Uhr. Die Umstellung und die Therapien waren wohl schuld.

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Am Samstagvormittag sind Rabea und ich dann wieder in den Zug gestiegen und sind zu der weltbesten Britta nach Duisburg gefahren. Dort haben wir dann einen tollen Tag mit einer tollen Komune verbracht. Das nächste mal müssen wir unbedingt länger nach Duisburg!

Nach dieser Woche in Baiersbronn, war ich mir nicht sicher, ob das für uns der richtig Weg ist und ob ich dort noch einmal hinfahre. Aber nach dieser einen Woche hat Rabea so große Entwicklungsschritte gemacht, dass ich mir ganz sicher bin, dass ich auf jeden Fall noch einmal mit ihr hinfahren werde! Ich habe kein 0815 Down-Syndrom Kind (ja ich weiß jedes Kind ist anders, aber in gewissen Dingen ist sie anders) dem bin ich mir dort noch einmal deutlich bewusst geworden und ich bin mit falschen Erwartungen dort hingefahren. Mir war nicht klar, was diese Woche für Rabea bedeutet. Aber ich sehe jetzt an ihr, dass es alle Anstrengung wert ist.

Wir turnen weiter nach Padovan und die Mundtüte begleitet uns auch weiter.

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