14. Down-Sportfestival in Frankfurt

Endlich komme ich dazu unseren Bericht zum 14. Down-Sportfestival in Frankfurt zu schreiben!

Dieses Jahr war Rabea alt genug um zum ersten mal am Sportfestival teilzunehmen. Erst fand ich diese Idee etwas verrückt, da fährt man für einen kurzen Wettkampf bis nach Frankfurt. Aber wir haben es getan! In erster Linie stand nicht der Wettkampf im Vordergrund, sondern das wir dort ganz viele liebe Menschen treffen konnten. So verabredeteten wir uns über Facebook 😀 Es war toll, wir fieberten alle auf diesen 04.Juni hin.

Rabea ist inzwischen Zugfahrprofi und so war die Bahnfahrt von Flensburg bis Frankfurt für sie gar kein Problem.

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Am Sonnabend starteten wir dann nach dem Frühstück Richtung Veranstaltungsort. Als wir ankamen war es schon ziemlich voll!

Als erstes mussten wir zur Anmeldung, dort bekam Rabea ihr T-Shirt und ihre Startnummer (55).

Total beeindruckend fand ich den Einmarsch aller Teilnehmer. Es war ein richtiges Gänsehautfeeling. Für Rabea war es unheimlich! Es prasselte so viel auf sie ein. Es waren so viele Menschen, es gab Musik, die Zuschauer klatschten  usw. So erlebte sie den Einlauf bei mir auf dem Arm. Selbst die Luftballons fand sie an diesem Tag doof.

Im Anschluss sang Jochim Herrmann Lugner die Nationalhymde und wurde dabei von Carina Kühne am Klavier begleitet. Dann konnte es endlich losgehen, die Wettkämpfe waren eröffnet.

Der Wettkampf bestand aus den Disziplinen Weitwurf, Laufen und Weitsprung.

Als erstes starteten wir mit dem Weitwurf. Rabea schaute es sich an und machte dann auch mit.

Die nächste Disziplin war laufen. Rabea wollte da gar nicht mehr von meinem Arm. Es war ihr zu laut. Sie weinte bitterlich und so beendeten wir hier ihren Wettkampf. Etwas unglücklich fand ich an dieser Stelle, dass genau beim Lauf der kleinen dieser unterbrochen wurde um die Teilnehmer der Talentwettbewerbe zu ehren. Warten ist für die kleinen doch so schwer, zumal schon Kinder aufgeregt am Start standen.

Nach einer Waffel und etwas zu trinken an der frischen Luft war Rabeas Welt dann auch schnell wieder in Ordnung. Große und sehr laute Veranstaltungen waren in der Vergangenheit schon oft nicht ihr Ding. Für nächstes Jahr wissen wir, dass wir ihren Gehörschutz mit nach Frankfurt nehmen. Aber dann ist sie auch wieder ein Jahr älter und versteht das ganze evtl. mehr. Nein nicht nur evtl. ich bin mir dessen sicher 😀

Neben den  Wettkämfpen gab es dort noch jede Menge mehr. Es wurde nicht nur dafür gesorgt, dass man nicht verhungerte und verdurstete 😉 Es gab einige tolle Stände an denen man sich informieren konnte. Interessant fanden wir Mütter auch den Promistand. Ich glaube Rabea hat gedacht, was wollen die jetzt von mir? Ein Foto mit mir und Tayfun? Wer ist Felicitas Woll? Draußen trafen wir dann auch die anderen wieder. Einige waren angereist um teilzunehmen und andere wiederum nur um sich zu treffen. Hach schön, nicht nur wir sind so „verrückt“ für einen Tag durch die Weltgeschichte zu reisen 😉

 

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Wir klönten, schnatterten und genossen das Beisammensein. Und wieder einmal finde ich es richtig schade, das wir alle so weit auseinander wohnen! Aber so sind diese Treffen immer noch mal etwas ganz besonderes!!
Richtig Glück hatten wir mit dem Wetter, denn es war eigentlich Regen und Gewitter angesagt. Aber bis auf kürzere Schauer zuwischendurch blieb es sonnig.

Besonders toll fand Rabea den Spielebereich, dort flitze sie gleich los um mit den anderen Kindern zu spielen.

 

Nach einem langen Tag sind wir dann abends noch MC Donalds gegangen. Die Kinder tobten noch etwas im Spielbereich und danach fiehl sie nur noch ins Land der Träume.

 

 

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Welt Down-Syndrom Tag 2016

Heute ist Welt Down-Syndrom Tag. Seit Januar beschäftigt uns das Thema Poster zum WDSD, da das Down-Syndrom Infocenter in diesem Jahr keine mehr macht. Das war sonst immer der Ort an dem wir unsere Poster bekamen.

Zwischenzeitlich habe ich mich echt gefragt, was tun wir uns da nur an. Aber ich finde, wir hatten nicht nur Stress dabei, sondern auch jede Menge Spaß! Vor allem durften wir uns wundervolle Bilder von Kindern und Erwachsenen mit dem Down-Syndrom anschauen, die verdeutlichten, dass jeder anders ist und auf seine Art und Weise etwas ganz besonderes.

Heute morgen kochte ich mir einen Kaffee, die Kinder waren schon außer Haus und öffnete Facebook. In meinen Neuigkeiten lachten mich jede Menge wunderbare Poster an, die wir in den letzten Wochen erstellt haben. Hach wunderbar! Ich konnte gar nicht aufhören die Poster zu liken. Heute kann bestimmt kaum jemand Facebook öffnen ohne mitzubekommen, was für ein Tag heute ist. Na gut, dass ist wahrscheinlich viel zu hoch gegriffen, aber schön wäre es! 😀

Rabea lacht heute auch die Besucher der Facebookseite von Jako-o an. Hier geht es lang 🙂
Wer mag kann gerne sein Poster mit in die Kommentare setzten, ein paar haben es schon gemacht und ich finde die Idee super!!

Toll finde ich bei Facebook die Funktion Erinnerungen, denn dort wurden mir heute ein paar Fotos und Poster gezeigt.

 

 

Nachher müssen wir dann noch unbedingt unser Sockenfoto schießen und hier hochladen 🙂 Neugierig geworden? Na dann schau doch mal rein, oder noch besser mach mit!

An Tagen wie diesen

Eigentlich komme ich mit Rabeas Down-Syndrom gut klar. Wie überall gibt es Tage die sind anstrengend und aufreibend. Wenn sie krank ist wird mir jede Menge Kraft geraubt. Und ich laufe aufgrund des Schlafmangels dann ab und zu rum wie Falschgeld. Aber gerade war alles wieder gut, eigentlich . Dann gibt es eine Unterhaltung, eigentlich nicht mal das es waren vielleicht 2 Minuten Satzwechsel. Zack das sitzt, ich schlucke meine Tränen runter und frage mich was wir denn bitte falsch machen 😦

Rabea ist mit ihren 4 Jahren auf dem Stand einer zweijährigen, teilweise auch erst anderthalb. Sie bekommt Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie. Normalerweise war bei der Ergotherapie vor uns immer ein Mädchen, welches auch das Down-Syndrom hat. Gestern fragte ich dann ob X krank sei, weil ich sie so lange nicht mehr gesehen habe. Die Ergotherapeutin fing an zu schwärmen. Die kommen nicht mehr X ist so toll, die braucht keine Ergotherapie mehr. Wenn sie etwas möchte übt sie das so lange bis sie es kann.

Zack, da ist es das grummeln im Bauch, die Tränen die mir in die Augen schießen, der Kloß im Hals und ich würge nur den Satz raus, dass ich auch gerne mal hören möchte, dass Rabea etwas nicht mehr braucht, weil sie soooo toll ist. In der letzten Zeit merkt man immer wieder wie unentspannt und verzweifelt sie ist. Sie versucht etwas oder sieht etwas das andere machen und schaut mich dann mit ihren großen blauen Augen ganz verzweifelt an. Oft kommt dann das Wort auch.Die letzten Tage weint sie viel, denn sie spricht bis auf wenige Worte nicht.

Es heißt Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht. Aber vernünftig dügen ist gut!
Haben wir den falschen Dünger?

Wir fahren nun im April wieder nach Baiersbronn und ich bin froh, dass ich weiß, das zeitgleich andere tolle Frauen da sein werden. Jede mit ihrer Geschichte mit fitten Kindern, mit „normalos“ und unfitten Kindern und viele  mit dem Down-Syndrom.

 

An Tagen wie diesen möchte ich das Down-Syndrom einfach nur auf den Mond schiessen!

Posteraktion zum diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag

Auch in diesem Jahr gibt es wieder ein Plakat mit Rabea zum WDSD!

 

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In den letzten Jahren hatten wir immer das Plakat vom Down-Syndrom InfoCenter. Da die dieses Jahr leider keine Poster erstellen haben sich 3 große Facebookgruppen zusammen getan und beschlossen in diesem Jahr eine gemeinsame Posteraktion ins Leben zu rufen!

Es gibt für alle ein einheitliches Design.

Gerne könnt auch Ihr dabei sein. Schickt uns dafür einfach euer Bild an wdsd2016@gmx.de
Genauere Informationen zur Plakataktion findet ihr hier.

 

 

 

 

Kita Adelby

Seit 2 Wochen geht Rabea nun in ihren neuen Kindergarten und man merkt schon eine große Veränderung! Rabea ist ausgelastet und viel entspannter und wir sind es auch 🙂

Rabea kannte ihre neue Gruppe schon durch Besuche dort, als sie dann am ersten offiziellen Kitatag dort ankam begrüsste sie die Kinder gleich mit einem ihrem typischen „Hi“.
Ja und was soll ich sagen, nach 30 Minuten war ich abgeschrieben und durfte nach Hause fahren 😀 Okay Eingewöhnung abgeschlossen, denn Rabea hielt bis 14.00 Uhr super durch.

3 Tage später ist sie dann auch gleich morgens vom Fahrdienst abgeholt worden. Ich muss sagen es ist für mich eine enorme Entlastung und ich habe mittags viel mehr Zeit für die Große. Wir können ganz in Ruhe Mittagessen und Hausaufgaben machen 🙂 Wir genießen es !

Wir freuen uns nun auf die nächsten Kitajahre von Rabea! Es ist so schön zu sehen, dass es auch anders laufen kann.

Kleiner Ausflug in die Kinderklinik

Am Donnerstag hatte Rabea eine kleine OP in der Kinderklinik. Ihr Nabelbruch wurde geschlossen.

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Am Mittwochnachmittag hatten wir deswegen nachmittags schon unseren ersten Termin dort. Wir mußten etwas warten bis wir zum Narkosegespräch rein konnten, daher hat Rabea aus dem Wartebereich und der Eingangshalle einen Spielplatz gemacht. Als wir dann am Donnerstag in der Anmeldung standen wurde Rabea schon freudig begrüßt. „Hej du bist doch die kleine von gestern Nachmittag.“ Hihi, sie hat mal wieder einen bleibenden Eindruck hinterlassen 😉

Am Donnerstag war sie für den ersten OP-Termin geplant und es ging dann auch alles ganz schnell. Rabea und ihre Puppe bekamen ein schickes OP-Hemd an. Ich finde ja Rabea kann alles tragen, sie sah das nur leider anders und wollte es immer wieder ausziehen.

Rabea Op Hemd

Sie bekam dann noch einen „Scheissegalsaft“ und dann ging es auch schon bald runter in den OP. Für mich war es ein total beklemmendes Gefühl, gleich meine Tochter in fremde Hände geben zu müssen. Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie es Eltern geht, deren Kinder eine lange und große OP bekommen.
Wir mußten noch etwas warten, so lange charmte Rabea ordentlich mit den Krankenschwestern und dem Krankenpfleger rum. In der Schleuse sagte man mir dann noch bescheid, dass sich die Anästhestisten mit den Kinderärzten und der Chirurgin besprochen haben und das Rabea für eine Nacht bleiben soll. Vorher war das noch unklar. Wir hatten besprochen, dass wir schauen wie es läuft und ggf. spontan entscheiden, daher hatte ich die Tasche sicherheitshalber schon gepackt. So bekam ich dann auch noch ein Bett auf der Kinderstation.

Roman und ich versuchten uns mit einem Besuch in der Cafeteria abzulenken, aber wirklich geklappt hat es nicht! Aber so bekamen wir wenigstens ein kleines Frühstück. Irgendwann gingen wir dann wieder hoch auf die Station, dort wurden wir dann auch schon bald erlöst und durften in den Aufwachraum. Dort angekommen mußten wir dann noch etwas auf Rabea warten. Als sie in die Schleuse kam hörten wir schon immer wieder „Rabea liegenbleben, Rabea bleib doch bitte liegen…“ Sie hielt nichts im Bett, sie setzte sich immer wieder hin und wollte dann auf meinen Arm, was sie dann auch durfte. Wir kuschelten dann noch eine Stunde und dann durfte sie zurück auf die Station. Sie war den Nachmittag noch ziemlich müde und kuschelte gaaaanz viel.

müde

Aber die Salzstangen und die Kekse schmeckten total lecker 😉

essen

Abends war sie dann richtig wach und hielt so gar nichts mehr vom Schlafen. Ich bin mir nicht sicher, wer von uns beiden zu erst eingeschlafen ist 😀 Ab 5:40 Uhr war sie dann auch schon wieder wach, am liebsten wäre sie ab da schon über den Flur gelaufen 😀

Im nachhinein war es richtg, dass wir uns für die OP in der Kinderklinik und gegen die ambulante OP entschieden haben. Aber das erfährt man zum Glück erst zum Schluß.

Therapiezentrum Iven in Baiersbronn

Ich war in der zweiten Osterferienwoche mit Rabea im Therapiezentrum Iven in Baiersbronn. In Baiersbronn wird mit den Kindern eine Intensivtherapie nach Padovan gemacht. Dort haben sie dann an 6 Tagen eine Stunde Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie.

Leider liegt Baiersbronn nicht bei uns in der Nähe, so sind Rabea und ich mit dem Zug gefahren. Denn alleine wollte ich die Strecke bis in den Schwarzwald nicht fahren. Da wir gerade auch am bauen sind, blieb mein Mann mit unserer Großen zu hause und sie haben sich da ein paar schöne Tage gemacht. Ich hatte vor der langen Zugfahrt echt Respekt, aber Rabea hat das super toll gemacht. Jeder Zug der vorbei fuhr, jeder der an unserem Abteil vorbeiging oder am Bahnsteig stand wurde winkend und „Hi“ sagend begrüßt.

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Gewohnt haben wir in einer Ferienwohnung von Frau Iven. Die Wohnung liegt in der Alten Gasse und war richtig toll. Von dort aus konnte man durch einen kleinen Park zu Fuss zum Therapiezentrum laufen. In diesem Park liegt auch ein toller Spielplatz, an dem wir ganz oft halt gemacht haben. Dort und im Therapiezentrum haben wir schnell Anschluss zu anderen Eltern gefunden.

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Das Wetter lud einen auch förmlich dazu ein dort zu verweilen. Ich mußte Rabea noch schnell ein paar Tshirts holen.

Unseren ersten Termin hatten wir morgens um 9.30 Uhr gestartet sind wir mit einer Logopädiestunde. Dort wurde erst einmal geschaut und gefragt, was Rabea schon kann. Und es wurden auch schon die ersten Übungen gemacht. Gestartet sind wir immer mit einer Verhaltensübung. Da sollte Rabea immer einer Aufforderung folgen. Gemacht wurde das mit farbigen Eimern und Glöckchen. Danach hat Rabea Silben sprechen müssen. Dies machte sie anfangs mit Hilfe der Lautkiste und am Ende der Woche mit Hilfe der Silbenkarte. Anschließend wurde entweder Lotto gespielt oder mit Bildkarten gearbeitet. Der Satz mach du auch, gehört schon zu unserem festen Wortschatz.

Als nächstes hatte Rabea eine Physiotherapiestunde, auch hier wurde wieder geschaut was sie schon kann, wo ihre Defizite liegen usw. Dann wurde nach Padovan geturnt. Für Rabea war es eine totale Umstellung, sie schrei, weinte und kämpfte dagegen an. Am Nachmittag hatten wir Ergotherapie in der die Mundtüte dazu kam. Rabea war das alles sehr supekt und sie wusste das gar nicht umzusetzen. Auch hier wurde wieder unter Protest nach Padovan geturnt.

Der nächste Tag begann wieder mit einer Logopädiestunde und die verlief richtig gut. Das Turnen in der Physiotherapie war wieder schrecklich. Rabea weinte und werte sich. So brachen wir die Stunde ab und ich hatte ein Gespräch mit Frau Iven. Sie schaute sie sich an und gab mir viele Tipps und Hinweise. Sie stellte dann aber auch die Therapeuten um. Ich war mir zu diesem Zeitpunkt nicht sicher, ob das für uns der richtige Weg war. Rabea war fertig, ich war fertig und ich war kurz davor nach Hause zu fahren. Am Nachmittag lernte ich dann eine andere Mutter kennen, die mir über ihren Weg erzählte und abends hatten wir einen Elternabend, bei dem man mir wieder Hoffnung gab. Ab dem 3. Tag lief es sooo viel besser. Die Therapeutin kam rein, Rabea strahlte sie an und die beiden fanden einen Weg zusammen die Mundtüte und die Padovanübungen zu turnen. Ganz ohne Geschrei und Weinen. Diese Therapeuten arbeiteten dann bis Samstag mit Rabea weiter und es wurde von Tag zu Tag besser und sie entspannte immer mehr und war glücklich. Auch ich konnte ab dem 3. Tag entspannen und abends, wenn Rabea schlief mich aufs Sofa fallen lassen. Schlafen fand Rabea dort übrigens total doof! Sie schlief kaum einen Abend vor 21 Uhr. Die Umstellung und die Therapien waren wohl schuld.

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Am Samstagvormittag sind Rabea und ich dann wieder in den Zug gestiegen und sind zu der weltbesten Britta nach Duisburg gefahren. Dort haben wir dann einen tollen Tag mit einer tollen Komune verbracht. Das nächste mal müssen wir unbedingt länger nach Duisburg!

Nach dieser Woche in Baiersbronn, war ich mir nicht sicher, ob das für uns der richtig Weg ist und ob ich dort noch einmal hinfahre. Aber nach dieser einen Woche hat Rabea so große Entwicklungsschritte gemacht, dass ich mir ganz sicher bin, dass ich auf jeden Fall noch einmal mit ihr hinfahren werde! Ich habe kein 0815 Down-Syndrom Kind (ja ich weiß jedes Kind ist anders, aber in gewissen Dingen ist sie anders) dem bin ich mir dort noch einmal deutlich bewusst geworden und ich bin mit falschen Erwartungen dort hingefahren. Mir war nicht klar, was diese Woche für Rabea bedeutet. Aber ich sehe jetzt an ihr, dass es alle Anstrengung wert ist.

Wir turnen weiter nach Padovan und die Mundtüte begleitet uns auch weiter.

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