Schule Nr. 1

Ich habe mir eine Schule angeschaut. Das Montessorikonzept gefällt mir richtig gut und es ist in der Tat etwas was ich mir vorstellen könnte. Bei uns zu Hause nutzen wir es  in manchen Teilen auch.

Helfe mir es selbst zu tun, den Ansatz finde ich gut, auch die Lernmethoden aus dem Montessorikonzept. Aber Rabea bräuchte jemand, der sie in die richtige Richtung schubst und auch motiviert dran zu bleiben. Der erste Eindruck der Schule war auch ganz gut! Es zeigten sich dann aber doch ein paar Dinge, die Probleme bereiten könnten. Viele viele Treppen, alte Toilettenräume und diese auch nur im Erdgeschoss. Das stellt leider ein Hindernis für Rabea da. Sie läuft zwar Treppen, aber diese ganz langsam und bedächtig. So sehe ich mich schon täglich mit einem Beutel nasser Hosen, da der Weg dann doch zu lange dauerte.

Hospitieren durfte ich in einer Klasse mit Schülern aus der 1. und 2. Klasse. In dieser Klasse war auch ein Schüler mit einem Handicap. Leider war an diesem Tag seine Schulbegleitung krank. So bekam ich einen Einblick, wie es läuft, wenn die Schulbegleitung nicht da ist. Leider! Was ich besonders schade fand, denn die Schulbegleiter kommen an diese Schule nicht über einen Träger, sondern sind direkt an der Schule angestellt. Da habe ich mehr erwartet!

Anschließend war Raum und Zeit Fragen zu stellen und ich merkte deutlich, dass wir da nicht willkommen sind. Es schreckte mich auch ab, dass alle Schüler in der 7. Klasse ein Arbeitsprojekt machen müssen. In diesem Projekt müssen sie mindestens 50km von zu Hause irgendwo jobben und sich für mehrere Wochen selber versorgen. Es wird auch irgendwann ein Cut gemacht und es findet kein regulärer Schulunterricht statt, sondern ganz viele Projekte, welche oft unbegleitet sind. Die Schüler der Abschlußklasse sahen das sehr kritisch, da sie sich nicht gut genug auf die Abschlußprüfungen vorbereitet sehen und dies nun im Rahmen von privater Nachhilfe nachholen. Für Rabea wäre das nichts.

Ich weiß nun, dass es diese Schule nicht wird! Nicht weil die Schule schlecht ist, aber sie ist eben nicht die richtige Schule für Rabea.

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Schuluntersuchung

Wahnsinn wo ist die Zeit geblieben?

 

Als wir zur Reha waren bekam Rabea ihre Einladung zur Schuluntersuchung. Ich erinnere mich noch an die Schuluntersuchung von unserer großen Tochter. Bei der letzten Untersuchung für die Weiterbewilligung von Rabeas Kindergartenplatz im Heilpädagogischen Kindergartens hatte ich schon kurz mit der Amtsärtzin drüber gesprochen. Sie wollen versuchen, bei Rabea genau die Tests zu machen, welche alle anderen Kinder auch machen sollen. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob ich lachen oder weinen soll.

Damit wird es nun aber offiziel es ist Rabeas letztes Kindergartenjahr und es steht die Anmeldung in der Schule an.
Wenn ich sie mir so anschaue werde ich doch wehmütig, sie wirkt so überhaupt nicht wie ein Vorschulkind. Sie hat gerade den Meter geknackt, wiegt 16kg und ist in meinen Augen erst wie eine 3 jährige. Ich hoffe sehr, dass wir für sie und für uns die richtigen Entscheidungen treffen werden.

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Sprachreha

Wir waren jetzt 4 Wochen in Werscherberg zur Sprachreha. Wir wollten das zu diesem Zeitpunkt einmal versuchen, da Rabea im nächsten Sommer eingeschult wird und mit der Sprache noch weit hinterher hängt.

Es dauert lange, bis man einen Platz in Werscherberg bekommt, denn die Rehaklinik hat einen sehr guten Ruf und daher lange Wartezeiten. Schon im Februar hatten wir den Antrag bei der Rentenkasse gestellt. Entgegen aller Unckenrufe haben wir schnell die Genehmigung der Rentenversicherung bekommen. Ich hatte dann auch noch Glück, dass ich meinen Wunschtermin über die Herbstferien bekommen habe.

Unser Start in Richtung Werscherberg fing schon gut an, ich musste vorher noch zur Apotheke um ein Medikament zu holen und mir fiehl dann siedend heiß ein, dass ich zu Hause Rabeas Kruppmedikamente vergessen hatte. So traf ich mich dann noch vor der Autobahn mit meinem Mann. Zum Glück, denn in der ersten Nacht dort hatte sie einen Kruppanfall.
Die Strecke über Hamburg und Bremen machte keinen Spaß, es reite sich Baustelle an Baustelle und LKW an LKW. So fuhren wir anstatt der knapp 4 Stunden 6 Stunden.

In der Rehaklinik angekommen wurden wir dann in unserem Haus untergebracht, Wir wohnten im Haus 3. Unser zu Hause für die nächsten 4 Wochen. Die Zimmer sind klein und zweckgemäß eingerichtet, aber es fehlte uns an nichts. In den nächsten Jahren werden auch diese umgebaut bzw. ggf. abgerissen und neugebaut. Einen Fernseher haben wir uns vor Ort geliehen und ansonsten hatten wir ein Notebook mit. Ungewohnt war, dass wir zusammen in einem Zimmer geschlafen haben und dadurch das wir die Betten zusammengeschoben haben auch nebeneinander. Jetzt wo wir wieder zu Hause sind versteht Rabea nicht, warum ich nun nicht mehr neben ihr liege und steht immer wieder auf. Sie braucht noch ein paar Tage ums so richtig anzukommen.

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Der erste Tag war ansonsten ganz entspannt, wir packten aus, lernten die Hausleitung und unsere Mitbewohner kennen und machten einen gemeinsamen Rundgang über das Klinikgelände. Am nächsten Tag starteten die Kinder dann mit ihren ersten Terminen und der Untersuchung bei der Ärztin.
Jedes Kind hat in der Woche 5x Logopädie, 2x Ergotherapie, 1x Reiten, 1x Großtrampolinspringen, 1x Waldgang, 1x Bewegungsbad (wenn das Kind trocken ist und keine Schwimmwindel mehr benötigt) Rhytmik bzw. Musiktherapie und ggf. Physiotherapie.
Rabea ging jeden Tag gerne zu den Therapien und freute sich besonders zu ihrer Logopädin zu dürfen. Am liebsten wäre sie jeden Tag öfter dort hin gegangen. Selbst am Wochenende bog sie regelmäßig Richtung Logopädie ab. Ein Highlight war für die Kinder immer das Blaue Haus, in diesem durften die Kinder spielen, wenn die Eltern Vorträge hatten und die Kinder selber keine Therapie hatten. Es gab auch die Möglichkeit sich für eine Aktion in der Woche einzutragen. So sah man am Freitag gegen 15.00 Uhr dort die Eltern mit den Therapieplänen für die nächste Woche an den Aushängen stehen und die Kinder eintragen. Wir fanden es alle total schade, dass die Kinder da so selten hin durften. Denn 4 Wochen können echt sehr lang werden und den Kindern teilweise langweilig. Erst recht, wenn das Wetter schlecht ist.
Aber auch den Eltern wird nicht langweilig, es gibt diverse Vorträge und Workshops an denen man teilnehmen kann bzw. muss, Gespräche mit der Hausleitung in denen man ein Feedback aus den Therapien bekommt. Auch im Haus selber haben die Eltern Aufgaben, so muss Essen bestellt und geholt werden, sich um die Küche und das Spielzimmer gekümmert werden.
Mir wurde vorher gesagt, dass der Aufenhalt damit steht und fällt damit, wie man mit den anderen im Haus zurecht kommt. Wir hatten echt Glück! In anderen Häusern sah das schon ganz anders aus. Glücklich war ich auch, dass ich ein Auto vor Ort hatte, denn der Weg ins Dorf Bissendorf dauert etwa 20 Minuten und das hätte bei Regenwetter absolut keinen Spaß gemacht und wir hätten auch die Ausflüge nicht machen können! So waren wir Wildschweine gucken, Eis essen und im Zoo in Osnabrück. In der Rehaklinik bekommt man vergünstigte Karten für den Zoo. Der Besuch lohnt sich auf jeden Fall!

Mein Fazit: Die 4 Wochen sind verdammt lang und teilweise auch echt anstrengend, aber sie lohnen sich absolut! Wir werden auf jeden Fall noch einmal fahren. Rabea hat schon dort tolle Fortschritte gemacht und es geht jetzt auch hier zu Hause gerade so weiter. Auch ich habe ein tolles Handwerkszeug bekommen, mit dem wir hier weiter arbeiten werden.

 

 

Frankfurt

Es ist zwar nun schon etwas länger her, aber ich möchte Euch noch vom Down Sportlerfestival in Frankfurt berichten.

Eigentlich hatte ich auf Frankfurt so gar keine Lust. Irgendwie waren die Wochen davor alle mega anstrengend und mistig. Wäre es hier um die Ecke gewesen und ich hätte nicht schon das Hotel gebucht so wäre ich wahrscheinlich auch zu Hause geblieben.
So sind wir am Freitagvormittag Richtung Frankfurt am Main aufgebrochen. Dieses mal saßen wir in der 1. Klasse und ich muß sagen, das war total klasse. Mit Rabea ist es doch ziemlich anstrengend mit ihr durch den Zug zu laufen, wenn man z.B. einen Kaffee haben möchte, da Rabea jeden, ja wirklich jedem, dem wir begegnen begrüßt. Hier kam der Kaffee zu mir 😉 Je weiter südlich wir kamen desto grauer und nasser wurde es, eigentlich wollte ich mich spontan mit anderen Eltern in der Frankfurter Innenstadt treffen, als wir aber ankamen regnete es dermaßen, dass ich froh war, als wir im Taxi Richtung Hotel saßen. Wir haben wieder im Best Western Friedbergerwarte gewohnt und ich fand es klasse!

Oft lese ich, wie anstrengend es doch ist, mit Kindern essen zu gehen. Ich fand es einfach nur schön ❤ Rabea ist da wie eine große. Das war ein herlich normaler Moment und Rabea eroberte sofort wieder das Herz des Kellners. Er war so klasse. Auch das glutenfreie Essen war überhaupt kein Problem. Wir haben es uns so richtig gut gehen lassen.

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Am Samstag war es dann soweit. Wir traffen uns mit anderen aus unserer Facebookgruppe in der Sportstätte Kalbach. Erinnert ihr Euch noch dran, das Rabea es im letzten Jahr schrecklich fand? So viele Leute und viel zu laut? Und sie verstand auch gar nicht, was man da von ihr wollte. Dieses Jahr war es schon ganz anders! Ja es war ihr zu laut, leider hat sich unser Gehörschutz zu gut versteckt, aber das auch nur beim Einlauf. Im nächsten Jahr suche ich ihn nicht erst 2 Tage vor der Abfahrt 😉 Sie hat alles mitgemacht.

Weitwurf, 50m Lauf und Weitsprung

Wir hatten einen tollen Tag in Frankfurt mit absolut tollen Menschen. Es war so schön sie wieder zu sehen! Das tun wir leider viel zu selten! Aber es zeigt sich das Freunde sich nicht oft sehen müssen, es ist der Moment der wichtig und schön ist. Ich freue mich jetzt schon wieder auf das nächste Jahr!

Wer denkt, dass so ein Tag Rabea schafft denkt falsch 😉 Wir sind abends noch lecker essen gewesen und Rabea hat dann noch mit mir Harry Potter im Fernsehen geschaut. Sie saß lange im Bett und war absolut nicht müde. Irgendwann weit nach 22 Uhr kippte sie dann schlafend in ihr Kissen. Was sie wohl die Nacht geträumt hat?

Am Sonntagmorgen sind wir dann nach einem frühen Frühstück wieder nach Hause gefahren. Leider hatten wir ordentlich Verspätung, denn wie auch auf der Hinfahrt gab es technische Probleme bei der Bahn.

Bruchpilot

Manchmal ist es echt zum Verzweifeln, dass Rabea nicht viel spricht. Normalerweise ist es nicht so das Problem, aber in gewissen Situationen wäre es echt toll, wenn sie mehr sprechen könnte.

Der Kindergarten rief an und bat darum, dass ich sie abhole, da sie über Schmerzen im Arm klagte, gar nichts mehr machen wollte und den Arm immer in Schonhaltung hatte.
Was mich besonders ärgert ist, dass ich natürlich genau an diesem Tag mein Handy zu Hause vergessen hatte und auch nicht nach der Arbeit direkt nach Hause gefahren bin.
Durch ihre Überbeweglichkeit der Gelenke hat sie sich schon mal das eine oder andere ausgehakt, so ging ich dann erst einmal von etwas harmlosen aus. Von der Orthopädin gut eingewiesen bewegte ich ihr Handgelenk wie erklärt. Leider brachte das nicht wie die letzten male den Erfolg. Rabea weinte immer mehr und lies sich gar nicht mehr beruhigen. Da das im Kindergarten passiert war mussten wir entweder zu einem Durchgangsarzt oder in die Notaufnahme. Juchu! Wir sind dann beim Unfallchirugen gelandet, der Rabea auch dazwischen schob. Also Logopädie abgesagt, ab ins Auto, die große Schwester vor die Wahl gestellt entweder kommst du mit oder du bleibst alleine hier, ich weiß aber nicht wie lange es dauert. Sie wollte mit, okay dann müssen wir die nächsten Tage etwas mehr in den Wochenplänen machen.

Dann kam die Frage aller Fragen:“Was ist ihr denn passiert?“ Ich konnte nur Vermutungen anstellen, denn genau gesehen hat es niemand. Der Chirug schaute es sich schon mal im Wartezimmer an. Auch da wieder die Frage was passiert ist. Rabea die normalerweise kaum mit Fremden spricht sagte nur:“Aua Arm knick.“ SUUUUUPER ein Dreiwortsatz! Aber was passiert ist haben wir natürlich nicht erfahren. Also röntgen, da er vermutete das da was kaputt ist. Das Röntgen fand Rabea total doof. Ihr große Schwester hingegen versuchte schon mal die Röntgenbilder zu interpretieren. Wie wir sehen sehen wir nichts, so hatten wir keine genaue Erklärung für die Schmerzen und ganz stillgehalten hat sie bei den Aufnahmen auch nicht. Also die Entscheidung 7 Tage stilllegen und dann noch mal schauen. So bekam Rabea eine Gipsschiene und einen tollen pinken Verband. Und wir waren dann nach einem kurzen Stop bei Edeka gegen 19 Uhr zu Hause. Ich habe eigentlich damit gerechnet, dass Rabea diesen ständig versucht abzumachen, aber nein es ging total gut.

Seit gestern ist die Gipsschiene wieder ab. Bei der Kontrolluntersuchung bewegte sie die Hand und den Arm ganz normal und belastete auch gleich wieder voll. Wir hoffen, dass es sich nun damit erledigt hat.

Für Rabea ein Abenteuer für mich STRESS! Denn unsere Tage sind in der Regel recht gut organisiert, aber das bringt unsere Organisation tüchtig ins wanken. Zumal mein Mann genau in dieser Woche nicht da war. Sonst lässt es sich immer gut organisieren, dass er dann zu Hause übernimmt. Und wir wissen immer noch nicht was nun wirklich passiert ist. Aua Arm knick.

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L(i)ebenswert

Heute ist dein Tag! Heute ist der Welt Down Syndrom Tag.

Seit dem 21.03.2006 gibt es den Welt Down Syndrom Tag. Am 21.03. deswegen, weil das 21. Chromosom 3 mal vorhanden ist.

Wir Eltern nutzen diesen Tag viel, um auf das Down Syndrom positiv aufmerksam zu machen. Dazu gehören unter anderem die Posteraktionen. Wir haben unsagbar viele Poster in den letzten Wochen erstellt.
Bei uns hängen dieses Jahr keine Poster von Rabea aus. Hier war in den letzten Wochen so viel los, dass ich absolut keine Zeit gefunden habe Poster drucken zu lassen und aufzuhängen.

Aber ich möchte Euch dieses Poster zeigen. Es zeigt Rabea bei ihrer Lieblingsbeschäftigung auf unserer Mutter-Kind-Kur auf Borkum im Sommer 2016.

Ich wünsche allen großen und kleinen Menschen mit dem Down Syndrom einen tollen happy Down Syndrom Tag!

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Alles inklusive

Über das Buch „Alles inklusive – Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter“ bin ich in einer Facebookgruppe gestolpert. Es war irgendwie ein komischer „Ort“, denn es ist eine der wenigen Gruppen in der ich bin und es nicht um das Down-Syndrom oder andere Behinderungen geht. Ein Mitglied dieser Gruppe bot dieses Buch zum Verkauf an und schwärmte davon. Ruckzuck standen auch schon mehrere Mitglieder an, die das Buch kaufen wollten. Die Reaktionen machten mich neugierig! Auf Amazon fand ich es schnell und dachte beim Lesen, die kennst du doch.

Das Buch ist von Mareice Kaiser, sie betreibt den Block Kaiserinnenreich. Sie schreibt über ihr Leben mit ihren Töchtern, wo von eine eine Behinderung hat. Das ist einer der Blocks, denen ich wirklich eine ganze zeitlang gefolgt bin, leider viel zu selten, da der Alltag oder die stressigen ich organisiere dann eben mal alles um Tage dazwischen kamen.

Ich zögerte, soll ich mir das Buch bestellen? Liest du es dann auch oder liegt es nur im Regal, wie die vielen anderen Bücher, die ich noch lesen möchte oder angefangen habe zu lesen und dann doch wieder weglege, weil ich keine Zeit finde oder einfach zu müde bin und jede Seite mehrfach lesen muß.
Ich habe mir das Buch bestellt! Letztendlich habe ich es an 2 Abenden durchgelesen. An vielen Stellen fand ich mich und meine Familie wieder, auch wenn die Tochter von Mareice Kaiser eine andere Behinderung hat wie unsere Rabea. Ich lachte, weinte und schimpfte über die Ungerechtigkeit dieser Welt und unserer Systeme!

Mein Fazit ist, das Buch ist absolut klasse! Es ist nicht nur toll für Familien mit einem behinderten Kind, sondern auch für alle anderen. Es gewährt einen Einblick in „unsere“ Welt, wo mit wir zu kämpfen haben, warum wir manchmal so reagieren wie wir reagieren, warum wir müde sind vom kämpfen, aber für unsere Kinder doch immer wieder aufstehen und wie schön, wenn auch teilweise ganz anders unser Leben ist.

 

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Posteraktion zum WDST

Nachdem das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter seine Posteraktion zum Welt-Down-Syndrom-Tag eingestellt hat, haben wir erneut beschlossen eine eigene Posteraktion ins Leben zu rufen.

Wir freuen uns, euch heute das Ergebnis präsentieren zu dürfen, voila 🙂

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Es gibt ein einheitliches Layout, unser Slogan lautet: „Neue Wege entstehen, indem wir sie gehen“

Ihr könnt uns ab sofort ein Foto eures Kindes per E-Mail schicken: downsyndromposter@gmail.com

Bitte wählt ein Foto in guter Qualität, Hochformat, nicht zu dunkel und bitte keine schlechten Handy-Aufnahmen. Natürlich versuchen wir unser Bestes, doch ein Poster aus einer Vorlage mit wenig Pixeln ist am Ende vielleicht eine Enttäuschung für Euch.

Einsendeschluss ist der 5.März
Denkt bitte an evtl. Urheberrechte (z.B. Fotografen)

Das fertige Poster schicken wir euch ab sofort nach Erstellung an eure E-Mail Adresse zurück.

Wer unsere Arbeit gerne mit einer kleinen Spende unterstützen möchte kann dies tun per Paypal (wichtig an Familie und Freunde ohne Gebühr) an „wdsd2016@gmx.de“ Die Gelder werden wir dann gesammelt an das DS-Info-Center weiterleiten, damit dort weiter neue Eltern gut beraten werden können.

Natürlich erfahrt ihr am Ende wieviel Geld zusammen gekommen ist. Dies waren 2016: 385,01€