Frankfurt

Es ist zwar nun schon etwas länger her, aber ich möchte Euch noch vom Down Sportlerfestival in Frankfurt berichten.

Eigentlich hatte ich auf Frankfurt so gar keine Lust. Irgendwie waren die Wochen davor alle mega anstrengend und mistig. Wäre es hier um die Ecke gewesen und ich hätte nicht schon das Hotel gebucht so wäre ich wahrscheinlich auch zu Hause geblieben.
So sind wir am Freitagvormittag Richtung Frankfurt am Main aufgebrochen. Dieses mal saßen wir in der 1. Klasse und ich muß sagen, das war total klasse. Mit Rabea ist es doch ziemlich anstrengend mit ihr durch den Zug zu laufen, wenn man z.B. einen Kaffee haben möchte, da Rabea jeden, ja wirklich jedem, dem wir begegnen begrüßt. Hier kam der Kaffee zu mir 😉 Je weiter südlich wir kamen desto grauer und nasser wurde es, eigentlich wollte ich mich spontan mit anderen Eltern in der Frankfurter Innenstadt treffen, als wir aber ankamen regnete es dermaßen, dass ich froh war, als wir im Taxi Richtung Hotel saßen. Wir haben wieder im Best Western Friedbergerwarte gewohnt und ich fand es klasse!

Oft lese ich, wie anstrengend es doch ist, mit Kindern essen zu gehen. Ich fand es einfach nur schön ❤ Rabea ist da wie eine große. Das war ein herlich normaler Moment und Rabea eroberte sofort wieder das Herz des Kellners. Er war so klasse. Auch das glutenfreie Essen war überhaupt kein Problem. Wir haben es uns so richtig gut gehen lassen.

2017-05-19 18.14.38

Am Samstag war es dann soweit. Wir traffen uns mit anderen aus unserer Facebookgruppe in der Sportstätte Kalbach. Erinnert ihr Euch noch dran, das Rabea es im letzten Jahr schrecklich fand? So viele Leute und viel zu laut? Und sie verstand auch gar nicht, was man da von ihr wollte. Dieses Jahr war es schon ganz anders! Ja es war ihr zu laut, leider hat sich unser Gehörschutz zu gut versteckt, aber das auch nur beim Einlauf. Im nächsten Jahr suche ich ihn nicht erst 2 Tage vor der Abfahrt 😉 Sie hat alles mitgemacht.

Weitwurf, 50m Lauf und Weitsprung

Wir hatten einen tollen Tag in Frankfurt mit absolut tollen Menschen. Es war so schön sie wieder zu sehen! Das tun wir leider viel zu selten! Aber es zeigt sich das Freunde sich nicht oft sehen müssen, es ist der Moment der wichtig und schön ist. Ich freue mich jetzt schon wieder auf das nächste Jahr!

Wer denkt, dass so ein Tag Rabea schafft denkt falsch 😉 Wir sind abends noch lecker essen gewesen und Rabea hat dann noch mit mir Harry Potter im Fernsehen geschaut. Sie saß lange im Bett und war absolut nicht müde. Irgendwann weit nach 22 Uhr kippte sie dann schlafend in ihr Kissen. Was sie wohl die Nacht geträumt hat?

Am Sonntagmorgen sind wir dann nach einem frühen Frühstück wieder nach Hause gefahren. Leider hatten wir ordentlich Verspätung, denn wie auch auf der Hinfahrt gab es technische Probleme bei der Bahn.

Advertisements

Bruchpilot

Manchmal ist es echt zum Verzweifeln, dass Rabea nicht viel spricht. Normalerweise ist es nicht so das Problem, aber in gewissen Situationen wäre es echt toll, wenn sie mehr sprechen könnte.

Der Kindergarten rief an und bat darum, dass ich sie abhole, da sie über Schmerzen im Arm klagte, gar nichts mehr machen wollte und den Arm immer in Schonhaltung hatte.
Was mich besonders ärgert ist, dass ich natürlich genau an diesem Tag mein Handy zu Hause vergessen hatte und auch nicht nach der Arbeit direkt nach Hause gefahren bin.
Durch ihre Überbeweglichkeit der Gelenke hat sie sich schon mal das eine oder andere ausgehakt, so ging ich dann erst einmal von etwas harmlosen aus. Von der Orthopädin gut eingewiesen bewegte ich ihr Handgelenk wie erklärt. Leider brachte das nicht wie die letzten male den Erfolg. Rabea weinte immer mehr und lies sich gar nicht mehr beruhigen. Da das im Kindergarten passiert war mussten wir entweder zu einem Durchgangsarzt oder in die Notaufnahme. Juchu! Wir sind dann beim Unfallchirugen gelandet, der Rabea auch dazwischen schob. Also Logopädie abgesagt, ab ins Auto, die große Schwester vor die Wahl gestellt entweder kommst du mit oder du bleibst alleine hier, ich weiß aber nicht wie lange es dauert. Sie wollte mit, okay dann müssen wir die nächsten Tage etwas mehr in den Wochenplänen machen.

Dann kam die Frage aller Fragen:“Was ist ihr denn passiert?“ Ich konnte nur Vermutungen anstellen, denn genau gesehen hat es niemand. Der Chirug schaute es sich schon mal im Wartezimmer an. Auch da wieder die Frage was passiert ist. Rabea die normalerweise kaum mit Fremden spricht sagte nur:“Aua Arm knick.“ SUUUUUPER ein Dreiwortsatz! Aber was passiert ist haben wir natürlich nicht erfahren. Also röntgen, da er vermutete das da was kaputt ist. Das Röntgen fand Rabea total doof. Ihr große Schwester hingegen versuchte schon mal die Röntgenbilder zu interpretieren. Wie wir sehen sehen wir nichts, so hatten wir keine genaue Erklärung für die Schmerzen und ganz stillgehalten hat sie bei den Aufnahmen auch nicht. Also die Entscheidung 7 Tage stilllegen und dann noch mal schauen. So bekam Rabea eine Gipsschiene und einen tollen pinken Verband. Und wir waren dann nach einem kurzen Stop bei Edeka gegen 19 Uhr zu Hause. Ich habe eigentlich damit gerechnet, dass Rabea diesen ständig versucht abzumachen, aber nein es ging total gut.

Seit gestern ist die Gipsschiene wieder ab. Bei der Kontrolluntersuchung bewegte sie die Hand und den Arm ganz normal und belastete auch gleich wieder voll. Wir hoffen, dass es sich nun damit erledigt hat.

Für Rabea ein Abenteuer für mich STRESS! Denn unsere Tage sind in der Regel recht gut organisiert, aber das bringt unsere Organisation tüchtig ins wanken. Zumal mein Mann genau in dieser Woche nicht da war. Sonst lässt es sich immer gut organisieren, dass er dann zu Hause übernimmt. Und wir wissen immer noch nicht was nun wirklich passiert ist. Aua Arm knick.

2017-03-14 18.42.15

L(i)ebenswert

Heute ist dein Tag! Heute ist der Welt Down Syndrom Tag.

Seit dem 21.03.2006 gibt es den Welt Down Syndrom Tag. Am 21.03. deswegen, weil das 21. Chromosom 3 mal vorhanden ist.

Wir Eltern nutzen diesen Tag viel, um auf das Down Syndrom positiv aufmerksam zu machen. Dazu gehören unter anderem die Posteraktionen. Wir haben unsagbar viele Poster in den letzten Wochen erstellt.
Bei uns hängen dieses Jahr keine Poster von Rabea aus. Hier war in den letzten Wochen so viel los, dass ich absolut keine Zeit gefunden habe Poster drucken zu lassen und aufzuhängen.

Aber ich möchte Euch dieses Poster zeigen. Es zeigt Rabea bei ihrer Lieblingsbeschäftigung auf unserer Mutter-Kind-Kur auf Borkum im Sommer 2016.

Ich wünsche allen großen und kleinen Menschen mit dem Down Syndrom einen tollen happy Down Syndrom Tag!

poster2017_3

Alles inklusive

Über das Buch „Alles inklusive – Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter“ bin ich in einer Facebookgruppe gestolpert. Es war irgendwie ein komischer „Ort“, denn es ist eine der wenigen Gruppen in der ich bin und es nicht um das Down-Syndrom oder andere Behinderungen geht. Ein Mitglied dieser Gruppe bot dieses Buch zum Verkauf an und schwärmte davon. Ruckzuck standen auch schon mehrere Mitglieder an, die das Buch kaufen wollten. Die Reaktionen machten mich neugierig! Auf Amazon fand ich es schnell und dachte beim Lesen, die kennst du doch.

Das Buch ist von Mareice Kaiser, sie betreibt den Block Kaiserinnenreich. Sie schreibt über ihr Leben mit ihren Töchtern, wo von eine eine Behinderung hat. Das ist einer der Blocks, denen ich wirklich eine ganze zeitlang gefolgt bin, leider viel zu selten, da der Alltag oder die stressigen ich organisiere dann eben mal alles um Tage dazwischen kamen.

Ich zögerte, soll ich mir das Buch bestellen? Liest du es dann auch oder liegt es nur im Regal, wie die vielen anderen Bücher, die ich noch lesen möchte oder angefangen habe zu lesen und dann doch wieder weglege, weil ich keine Zeit finde oder einfach zu müde bin und jede Seite mehrfach lesen muß.
Ich habe mir das Buch bestellt! Letztendlich habe ich es an 2 Abenden durchgelesen. An vielen Stellen fand ich mich und meine Familie wieder, auch wenn die Tochter von Mareice Kaiser eine andere Behinderung hat wie unsere Rabea. Ich lachte, weinte und schimpfte über die Ungerechtigkeit dieser Welt und unserer Systeme!

Mein Fazit ist, das Buch ist absolut klasse! Es ist nicht nur toll für Familien mit einem behinderten Kind, sondern auch für alle anderen. Es gewährt einen Einblick in „unsere“ Welt, wo mit wir zu kämpfen haben, warum wir manchmal so reagieren wie wir reagieren, warum wir müde sind vom kämpfen, aber für unsere Kinder doch immer wieder aufstehen und wie schön, wenn auch teilweise ganz anders unser Leben ist.

 

img_2182

Posteraktion zum WDST

Nachdem das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter seine Posteraktion zum Welt-Down-Syndrom-Tag eingestellt hat, haben wir erneut beschlossen eine eigene Posteraktion ins Leben zu rufen.

Wir freuen uns, euch heute das Ergebnis präsentieren zu dürfen, voila 🙂

16179000_1331369076884707_1416537732174289425_o
Es gibt ein einheitliches Layout, unser Slogan lautet: „Neue Wege entstehen, indem wir sie gehen“

Ihr könnt uns ab sofort ein Foto eures Kindes per E-Mail schicken: downsyndromposter@gmail.com

Bitte wählt ein Foto in guter Qualität, Hochformat, nicht zu dunkel und bitte keine schlechten Handy-Aufnahmen. Natürlich versuchen wir unser Bestes, doch ein Poster aus einer Vorlage mit wenig Pixeln ist am Ende vielleicht eine Enttäuschung für Euch.

Einsendeschluss ist der 5.März
Denkt bitte an evtl. Urheberrechte (z.B. Fotografen)

Das fertige Poster schicken wir euch ab sofort nach Erstellung an eure E-Mail Adresse zurück.

Wer unsere Arbeit gerne mit einer kleinen Spende unterstützen möchte kann dies tun per Paypal (wichtig an Familie und Freunde ohne Gebühr) an „wdsd2016@gmx.de“ Die Gelder werden wir dann gesammelt an das DS-Info-Center weiterleiten, damit dort weiter neue Eltern gut beraten werden können.

Natürlich erfahrt ihr am Ende wieviel Geld zusammen gekommen ist. Dies waren 2016: 385,01€